折疊人, 手術, 罕見病 折疊人, 手術, 罕見病

罕見「3-on折疊人」歷4次大手術 打開28年折疊人生終能抬頭看世界

網絡熱話

內地湖南1名男子本來相貌堂堂、高大俊朗,怎料天意弄人,他在18歲時證實患上世上罕見的「強直性脊柱炎」,變成「3-on折疊人」。可是,他的媽媽並沒有因此而放棄他,反而一直貼身照顧著兒子,近年更帶兒子到深圳大學總醫院接受治療。皇天不負苦心人,經過4次巨大的手術,他最終能夠再次站起來,望向天空!

撰文:Tansy | 圖片來源:《打開折疊人生》截圖、網上圖片

罕見的「3-on折疊人」

折疊人, 手術, 罕見病
李華年輕時

李華就是這個悲慘故事的主人翁,而「3-on折疊人」是指「下頜緊貼胸骨、胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨」。

折疊人, 手術, 罕見病

他於18歲時證實患上這個可怕的疾病,「強直性脊柱炎」有「不死的癌症」之稱,屬自身免疫性疾病的一種。他的脊骨漸漸屈曲,最終屈折的程度嚴重得令其身體如同「摺疊」。下巴近貼著大腿,就連頭也抬不起來,李華28年來都過着「暗無天日」的幽暗歲月!

折疊人, 手術, 罕見病 折疊人, 手術, 罕見病

由18歲不幸地患病,李華如今已經46歲了。他自患病以來,28年都根本無法工作,只能窩在家裡,一日三餐都要靠母親照顧。在病情最嚴重的時候,李華的身體呈完全摺疊的狀態,無法站立、坐著、平躺。長期變型的身體更導致他的內臟受到壓迫,心肺功能受損,不知還能存活人世多久。

折疊人, 手術, 罕見病

機緣巧合下,李華的媽媽得悉深圳大學總醫院的陶惠人教授醫術高明,或許可以為兒子帶來一絲的希望。她馬上帶同兒子尋找陶惠人醫生,醫生當時形容,成功治療李華,難度相當於「登上珠穆朗瑪峰」,是極具挑戰性的病例!他更表示,不論做不做手術,李華都有十分高的機會截癱,甚至達到死亡的風險。

折疊人, 手術, 罕見病
李華的媽媽
折疊人, 手術, 罕見病
李華的媽媽對兒子不離不棄

由於李華的頭部和大腿緊貼,根本容不下麻醉面罩。在李華身上,就連做手術先要全身麻醉的步驟,都十分艱難。所以每一次兒子要動手術時,李華的媽媽都憂心忡忡。

折疊人, 手術, 罕見病 折疊人, 手術, 罕見病

經過陶惠人醫生及其團隊的研究,先後將李華的大腿、脖子、脊椎敲斷。李華經歷4次困難重重的手術後,終於重新站起來了!他終於可以抬起頭,如平常人般平視這個世界。李華表示:「很開心,自己能平躺了,20多年沒有平躺著睡覺,感謝陶醫生的救命之恩」,他現在也很努力地進行物理治療,嘗試依靠輔助工具慢步。

折疊人, 手術, 罕見病 折疊人, 手術, 罕見病

折疊人, 手術, 罕見病

李華2019年6月13日入院,2020年6月13日出院,足足一年時間!人的意志力可以擊敗任何頑疾,他整個治療過程更被拍成紀錄片。

折疊人, 手術, 罕見病

你可能也喜歡

Recommended