神經母細胞瘤

神經母細胞瘤是兒童隱形殺手! 3歲患者媽媽的剖白

女性健康

「我當每日都是最後一日同佢過,並努力向她表達父母的愛。」今年29歲的Candy和一般女仔一樣,結婚後嫁到台灣,生了2個囡囡,本來一家四口過著幸福的生活。根本沒想過3歲的大囡銘禧體內一直潛藏了末期癌症「神經母細胞瘤」這個兒童隱形殺手……

撰文:venus.y |圖片:這家屁孩

神經母細胞瘤患者的母親剖白

低燒變癌症末期

2018年暑假,Candy一家還住在台灣。當時大囡銘禧已斷斷續續地出現發低燒、流鼻水的小感冒病徵,Candy便帶銘禧去看醫生、給她飲用檸檬水以增強抵抗力。後來因為銘禧考進了香港一間她喜愛的幼稚園,於是一家四口決定回流返港落地生根。可是銘禧的低燒卻一直不退,因此返港後,Candy和丈夫決定帶銘禧到醫院作全面檢查。

銘禧返港後,足足用了一個月時間進行不同的檢查。正當全家上下都在為成功入學的銘禧而歡喜若狂之際,醫院卻傳來了銘禧CT電腦掃描檢查結果的壞消息。這消息令Candy崩潰至極:「大家一直都以為囡囡只是患有肺炎,沒想囡囡於心臟後方,竟然會有一個11cm的腫瘤,包裹著整個食道與大動脈。當時還不知道是甚麼癌症,只是聽到『癌症』兩個字,內心已感覺像晴天霹靂一樣。」Candy聽到結果後,完全不敢相信「癌症」會發生在眼前天真可愛的囡囡身上。

「神經母細胞瘤是沒有特別病徵的!」

後來經過抽組織化驗,證實了銘禧患有「神經母細胞瘤 第四期」Candy曾不解地問醫生:「為甚麼一發現這個病已到末期?為甚麼在我囡囡身上會有這麼大的腫瘤?是我疏忽了甚麼徵狀,拖延了囡囡的病情嗎?」Candy憶述醫生對病情的回應:「大部分神經母細胞瘤患者被發現時都是沒有任何特徵的,所以才導致7-8成的患者被檢查出來已到末期。」

看到「癌症中心」後與丈夫相擁飲泣

銘禧確診後由隔離病房轉到癌症中心,這是Candy與丈夫初次面對「癌症中心」的四個大字,想到平日活潑開朗的囡囡一夜間變成虛弱無力的癌症患者,Candy雙眼馬上通紅,就連平日外表堅強的丈夫忍不住哭了。Candy心中不斷地自責著:「自問女兒的起居飲食一向是我親手包辦,我做得很差嗎?為甚麼偏偏會是發生在我囡囡身上?」這一夜對於Candy一家來說特別漫長。

「若病的是我, 我父母選擇放棄我,我會好難過。」

不少人聽到癌症末期會想到怕患者辛苦,而選擇放棄治療,但作為癌症患者家屬,Candy第一身的感受是:「我從沒想過放棄囡囡的生命,我是她父母絕對不會放棄。若病的是我父母選擇放棄,我會好難過。我知可能治療過程會很辛苦,但上天賜給我和銘禧這段緣份,確實得來不易。」由這天起Candy便決定與囡囡共同進退,全天候留守在醫院陪伴這位3歲的抗癌小鬥士。

最怕是接觸負面的情緒

「癌症中心」內每間病房也有4個小朋友一起奮鬥著,作為患者的家屬在病房內日對夜對也成了家人一樣。家屬們會互相問候對方小朋友的病情,Candy坦言作為患者家屬最怕是接觸負面的情緒:「明明昨天才問候患者媽媽小朋友病情,第二天突然就收到小朋友離世的消息。」看見一起奮鬥的小戰士離開了,Candy和丈夫每天也很害怕下一個會是自己的寶貝囡囡:「我會把每日都當是最後一日和銘禧過,並努力向她表達父母的愛。從前我對父母、朋友很多事情也不會表達,常常覺得還有很多時間,就留待明天吧!可是時間不等人,有很多事未必會等你。」除了成了半個「神經母細胞瘤」專家外﹐Candy在癌症中心也體會了很多。

「不要離開媽媽,不要掉低媽媽,我們的緣份並不是這麼短暫。」

「生命很脆弱」常常都會聽到,但「針不刺肉不知痛」銘禧捱過了第一次化療療程後,以為可以鬆一口氣,沒想到病情卻突然轉差。Candy第一次感受到囡囡好像真的要離開她了:「銘禧臉色發紫出現呼吸微弱、咳到一床都是血,要入ICU靠呼吸機插喉提供 100%氧氣。」隔著ICU門口的小玻璃窗,看著醫護人員以跑的方式不斷地在銘禧房間出出入入,Candy雙腳發軟、焦急極了:「當時覺得會是最後一面見囡囡了心中想著:『不要就這樣拋下媽媽、不要離開媽媽,媽媽會陪你一起跨過的,我們的緣份並不是這麼短暫!』」幸好一星期後最後銘禧成功撐過來。

家人的關心與鼓勵

化療的副作用令銘禧外觀出現了變化,由於受療程的影響銘禧出現脫髮的現象,Candy表示銘禧因此而害怕照鏡子:「她常常想著跟妹妹視訊,卻每次都迴避鏡頭。其實病人的心理質素,對於病情有很大影響。」於是Candy便決定讓銘禧親手替她剪掉頭髮:「做父母沒甚麼為她做到,我希望銘禧明白沒有頭髮不緊要,有媽媽陪你一起光頭。」而銘禧也因此而慢慢有自信起來。

「因為她的堅強而令我這位媽媽變得更加堅強。」

小朋友長大得很快,一轉眼便由一個手抱的娃娃,變成會跳會走、表情古靈精怪的可愛小天使。訪問中,Candy憶述起初為人母第一次看到銘禧時的感受:「只要你健康快樂地成長,不要做壞事、開開心心媽媽已經足夠。我不會迫你讀書成才,只要你長大後學識感恩,回饋社會媽媽便很開心了。」雖然現在的銘禧身體出現了毛病,但Candy看到囡囡被病魔催殘仍奮鬥著也很安慰:「其實我是覺得很開心的,因為銘禧好生性。化療藥會導致她爛口、脫髮、嘔吐、沒胃口及脾氣變差。但銘禧一直都強忍,並不時鼓勵我:『媽媽,我們要快點病好,快點和妹妹去玩!』」Candy更指現時每隔天也要替銘禧打針,而每次囡囡也會害怕得整個人震起來,不過堅強的銘禧仍然會邊哭著,邊撲在Candy胸前默默忍受著針筒刺穿皮膚的痛楚,從不反抗。銘禧這些點點滴滴的堅強表現感染了媽媽Candy,而Candy也開設了「這家屁孩」的facebook專頁,以銘禧的經歷鼓勵各位同路人。

最後Candy勉勵大家:「人好軟弱、能力有限,但不可無希望,就算最後徒勞無功、行的路辛苦也好,也可以找人傾訴,因為有好多人陪我們,其實我們一點都不孤單。不要當自己負累,有藥醫的病絕對不可怕!」看到此文章的朋友,日後遇到任何失意、困難、也請在心中學銘禧一樣,向自己說一句:「我是勇敢小戰士」相信即使多難捱也好,只要樂觀面對都一定會捱過的!

願銘禧這個「勇敢小戰士」待身體完全康復後,一家四口可以快點到東京迪士尼看她最喜愛的煙花表演,銘禧你要加油啊!

*了解更多「神經母細胞瘤」病因:onped.com

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