非常女生-母愛的強大 癌症媽媽對自閉兒的付出

非常女生-母愛的強大 癌症媽媽對自閉兒的付出

母愛的力量可以有幾強大?大到可以戰勝癌魔!大到令智障自閉症的囝囝不斷進步!大到親自建立一間智障自閉症教學中心!電影《黃金花》的情節並非虛構,現實中,Pauline許美霞就是活脫脫的人辦,為了照顧患智障自閉的兒子瑋瑋,不但勇敢戰勝癌魔,更以自身血淚經驗去幫助更多有需要的人。

撰文:Easy | 攝影:Cliff Tsui (部分相片由受訪者提供)

癌症媽媽與她的自閉兒

這天,Pauline一如如往去接囝囝瑋瑋放學,這個旁人看來簡單不已的日常活動,對於Pauline而言特別珍惜。Pauline一見到瑋瑋就馬上接過他的書包,事實上,今年快16歲,已高過媽媽了,與別的孩子不同的是,瑋瑋患有自閉症及輕度智障,至今依然離不開媽媽的照顧。

接到瑋瑋的Pauline,如常地開始問囝囝這天在學校發生的事情,幾個簡單的問題,瑋瑋用更為簡單而且講得不是太清楚的說話回答。旁人未必聽得明,但媽媽基本上都明白。而就像這樣簡單的互動,對Pauline來講亦是花了很大的心機,才令囝囝有今日的成績,可以用簡單的語言與他人溝通。

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Pauline與瑋瑋。
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瑋瑋開心地向媽媽匯報上課的情況。
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拖住囝囝的手,彷彿擁有全世界!
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兩母子的日常看來毫不特別,但這開心片刻,是Pauline用生命與努力去賺取回來。

他沒有耐性 所以我要更有耐心

十幾年來的相處,令Pauline對自閉症有了很深入的認識,「自閉症的患者是無耐性的,所以要教他們『時間』這個觀念」。Pauline解釋,「很多時候大家見到的自閉症患者小朋友會發脾氣,躺在地上,甚至打人等等異常行為,其實源於他們缺乏耐性。」Pauline花了很長時間教識兒子要有耐性,學會等待。現在的瑋瑋可以在媽媽的陪伴下,前往快餐店買薯條,然後耐心等待及領取食物,之後再獨自一人靜靜坐在快餐店內進食。在常人而言,這些舉動簡單不已,但瑋瑋可以完成這一切,全賴Pauline耐心的教導,還有背後有愛的支持。

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媽媽是瑋瑋的全部,所以Pauline的一句說話,足以令瑋瑋笑得非常開心。
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瑋瑋可以獨自在快餐店進食,好叻呀!

「當時我很迷茫」

雖然現在的瑋瑋擁有基本的自理能力,而Pauline亦成功找到一套方法與囝囝相處,教導瑋瑋更多生活能力。但其實這十幾年來,Pauline過的並不容易。

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十幾年前經歷過一次小產的Pauline,終於迎來自己期盼已久的小生命,她的寶貝兒子瑋瑋。但好快,Pauline成為母親的喜悅被一個噩耗擊碎,Pauline被確診患有子宮頸癌,醫生更話Pauline「大概只有一年壽命!」醫生的說話狠狠地敲擊住Pauline的內心,「我的兒子剛剛出世,他不可以沒有媽媽!」就是秉持住這個信念,Pauline積極接受治療,通過好多種不同的治療方式,希望延長自己的生命。皇天不負有心人,Pauline的病情好轉,活過了當時醫生預言的一年時間。

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不過幸福的日子並未因此來到,Pauline的病情好轉,但瑋瑋卻確診換上自閉症。「我好迷茫!」回想起當時的情景,Pauline依然歷歷在目。「我根本不知道甚麼是自閉症。我不知道應該怎麼做。」

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孤軍作戰 照顧自閉兒

兒子是自己的,Pauline明白如果自己不幫助囝囝成長,他人根本沒有責任去協助他成長。她鼓起勇氣,正面地面對問題,開始學習及了解自閉症,到處聽講座,再融合瑋瑋的實際情況,然後通過與兒子的互動,逐漸對自閉症有更深入的了解。可惜,並非所有人都會像Pauline般會這樣包容瑋瑋,即使是瑋瑋的爸爸!

「一開始他不了解自閉症。試過瑋瑋因為覺得電視機太嘈,所以尖叫並關掉電視,而正在觀看電視的爸爸,不由分說便發脾氣打瑋瑋,其實他不理解兒子的行為。」

幸好,隨住爸爸更了解自閉症,同時瑋瑋亦在媽媽的教導下不斷進步,行為得到改善,所以兩父子現在關係非常好。「他更喜歡爸爸!」Pauline覺得有點吃醋。

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其實當瑋瑋被確診患有自閉症時,Pauline受到周圍人好多的壓力。「親戚怪我生了一個自閉兒。每當這些時候一定是媽媽的錯。」Pauline覺得非常無奈。「瑋瑋小時候不懂說話,親戚們竟然叫他啞仔!他有名字的,為甚麼不可以叫名呢?」講起昔日的事,Pauline依然很生氣。

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我是媽媽,我就要保護他!

身邊人已經如此,更何況外人。Pauline透露瑋瑋由細到大經常受到欺凌,「有一次坐地鐵,瑋瑋並沒有坐在關愛座,相反有個小朋友坐在了關愛座,但後上車的中年女人就因為覺得瑋瑋好欺負,所以選擇叫瑋瑋起身,讓位給她。」看到如此不公平的一幕,Pauline勇敢站出來與對方理論。

「我會教好他,讓他融入社會。但如果大家覺得他好欺負,所以欺凌他,那我會站出來保護他!」

Pauline,就是這樣一個勇敢而有擔當的女人。

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Pauline耐心教導瑋瑋。

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兼職補貼中心 以自身經驗幫助有需要的人

在與瑋瑋相處的過程中,Pauline發現,其實自閉症患者可以通過教育的方法,學習自理及做人處事,並從而得到進步,縱使學習的過程漫長,進步的幅度亦會非常緩慢。於是Pauline建立愛兒城教學中心,一來希望提供大眾對於自閉症的認識,而最重要的是希望通過教學的方式,令更多自閉症患者提供生活能力,從而最終達到回饋社會的目的。

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其實一開始Pauline嘗試尋求與一些慈善機構合作,可惜多數都以「沒回報、沒錢賺」等原因拒絕Pauline,無奈之下惟有選擇自己建立「愛兒城」。「當然辛苦啦!」Pauline透露單單只是教學中心的地點問題就花了長達兩年時間去解決,而之前Pauline更要夜晚去做兼職洗碗幫補教學中心的開支。「現在真的很感謝善長,令我們有資金運作,還可以帶一些智障自閉症患者到戶外體驗生活。」

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愛兒城開設鋼片琴課程,鍛鍊自閉症患者的身體機能。

就算窮,與仔仔一齊就開心!

對於現狀Pauline感到非常滿意,她坦言自己很開心,見到瑋瑋逐漸進步,見到愛兒城滿滿有更多課程。得到善長的幫助,令Pauline可以有更多時間精力投入教學中心當中。多年來,因為醫病,因為瑋瑋,Pauline的生活並不富裕。但她卻非常滿足,

「只要與仔仔一齊,就算窮我都好開心!」

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感受到仔仔的愛,Pauline非常開心。

至於未來,Pauline亦一早有了計劃,她正著手籌辦一個名為「愛兒城之家」的機構,希望令成年的智障自病症人士以後可以有個容身之所。問到Pauline對於未來是否有信心,Pauline如此回答:

「我有努力過,就對得起我囝囝啦!」

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對未來Pauline充滿希望!

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