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白色強人2|祝文君演罕見病患者催淚 真人真事案例現實更殘酷?

女生故事

熱播電視劇《白色強人2》中,第一集由已故演員祝文君飾演罕見病結節性硬化症患者,在公聽會上哭訴的一幕賺人熱淚,精湛演技引起熱話。事實上,這一幕在日常生活中真實上演,作為罕見病結節性硬化症患者的媽媽,Rebecca聯同幾位師奶一同「殺」入立法會,為女兒及同路人爭取權益,這條路並不易走,「只要有一絲希望,我就不會放棄。」她說。

白色強人2|祝文君演結節性硬化症患者催淚 專訪真實案例

《白色強人2》祝文君飾演結節性硬化症患者演技動容

熱播電視劇《白色強人2》中,第一集由已故演員祝文君飾演罕見病結節性硬化症患者,在公聽會上哭訴負擔不起醫藥費,精湛演技及畫面讓人動容,同時讓外界開始關注這個罕見疾病——結節性硬化症。

白色強人2
(圖片來源:《白色強人2》劇照)
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(圖片來源:《白色強人2》劇照)

悲慘案例真實上演 全港只有約300位患者

對做父母的來說,最大心願就是見證子女健健康康成長;但對於媽媽Rebecca來說,卻是一條充滿荊棘的路。Rebecca二女瑤瑤出世與正常嬰兒無異,怎料在5個月大的時候,瑤瑤突然開始無故抽筋,心知不妙的Rebecca急忙帶著女兒去醫院求診。

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(圖片來源:受訪者提供)

女兒大腦滿佈腫瘤1個月抽筋160次

由於當時醫學對此病症並未有太多資料與瞭解,最終花了整整7個月時間才診斷出患上罕見遺傳性疾病——結節性硬化,患者多個器官會長出腫瘤,智力受影響也會不斷下降,當腫瘤全身擴散,令器官衰竭,患者可能在20多歲的時候便離開人世。而當時瑤瑤1個月抽筋160次,每次抽空就像失控一樣,而她的腦部佈滿一點點白色腫瘤。看著女兒由活潑精靈變得全身軟綿綿,連坐的力氣也沒有,作為媽媽Rebecca看在眼裡痛在心裏。

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(圖片來源:受訪者提供)

患罕見疾病港媽崩潰得抑鬱

Rebecca憶述當時全港只有約50名患者,醫生亦斬釘截鐵地告訴她這個病「做手術無法根治,也無藥可醫。」眼見囡囡抽筋情況日趨嚴重,Rebecca愈感絕望,她坦言一開始她天真地以為「有病醫病就可以」,得知根本無法醫治後,就像墜入黑洞生活變得黑暗,她感到自責,「覺得是自己害了她」。Rebecca分享低潮時期,情緒起伏大,常常痛哭,患上抑鬱,她形容「整個人好像失去理智 」。

現實無法逆轉,Rebecca知道繼續怨天怨地下去,無助拯救瑤瑤的生命,只有靠自己振作起來:

「那一刻我告訴自己,不能再怨天尤人,浪費時間。」

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(圖片來源:受訪者提供)

《白色強人2》劇情真實上演 4位師奶入立法會爭取利益

後來Rebecca帶著瑤瑤遠赴美國治療,做開腦手術成功切除導致抽筋的腫瘤,回港後又得知一種叫「mTOR抑制劑」的藥物,能夠抑制病情。然而這款藥物在當時並未納入藥物名冊,患者服藥費用高昂,每個月需花費2萬多元。Rebecca與一眾患者家庭共同成立「香港結節性硬化症協會」,用各種方法爭取曝光,更與幾個師奶一起「殺」入立法會發言闡述困境,只希望得到政府關注,幫助罕見病患者的基層家庭,與電視劇中的情節如出一轍。

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(圖片來源:受訪者提供)

Rebecca自己也沒料到,走上前線為女兒及一班患者爭取權益,這一做便是4年。皇天不負苦心人,於2019年他們終於等來醫管局將「mTOR抑制劑」列入專用藥物的結果。Rebecca表示:「只要有一絲希望,我就不會放棄。」

如今瑤瑤已經24歲,病情仍算穩定,Rebecca會帶女兒去旅行,還培養她各種興趣例如游水、畫畫、彈琴等,而在為罕見病患者爭取權益的路上,她也一刻沒有停歇過。「只要瑤瑤每天開開心心,我就滿足了。」Rebecca說道。

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(圖片來源:受訪者提供)
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(圖片來源:受訪者提供)

圖片來源:受訪者提供、白色強人2劇照

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